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Apr 03, 2024

O braço do meu marido começou a ficar fraco

Alan e eu nos conhecemos num encontro às cegas em 14 de junho de 2006. Ele era bonito, humilde, inteligente e se comportava como um cavalheiro. Ambos divorciados e sem filhos, em poucos dias sabíamos que éramos almas gêmeas. Nós

Alan e eu nos conhecemos num encontro às cegas em 14 de junho de 2006. Ele era bonito, humilde, inteligente e se comportava como um cavalheiro.

Ambos divorciados e sem filhos, em poucos dias sabíamos que éramos almas gêmeas.

Nós nos casamos exatamente oito anos depois do nosso primeiro encontro, e nosso relacionamento era perfeito em todos os sentidos, pois compartilhávamos o amor pelo golfe, pelo esqui e pelas caminhadas, e tínhamos valores semelhantes.

Durante as férias em setembro de 2017, Alan mencionou que seu braço direito estava fraco há um ou dois meses.

Nenhum de nós achou que fosse motivo de preocupação, mas, ao retornar ao Reino Unido, ele foi consultar um médico.

Depois de mais uma reunião com um neurologista e vários exames – incluindo uma ressonância magnética para fornecer uma imagem detalhada de seu cérebro e medula espinhal, e eletromiografia (EMG), que mede a atividade elétrica nos músculos, fomos informados de que Alan tinha doença do neurônio motor (MND). ).

A MND é uma doença neurológica progressiva e degenerativa para a qual não há cura.

Nós fomos avisadosAlantinha entre seis meses e dois anos de vida

Ataca os neurônios motores, que são nervos que controlam o movimento. Isto significa que os músculos eventualmente param de funcionar, deixando as pessoas com a doença incapazes de se mover, engolir, falar e, eventualmente, respirar. Pode afetar qualquer pessoa de qualquer idade ou sexo.

Disseram-nos que Alan teria entre seis meses e dois anos de vida.

Nós dois ficamos atordoados e chorando porque foi tão inesperado. Alan continuou dizendo 'isso não é justo com você' porque sabia que eu teria que cuidar dele enquanto a doença progredisse e ficaria como uma jovem viúva.

Estávamos apenas com sessenta e poucos anos. Estávamos juntos há 11 anos e esperávamos envelhecer juntos.

Mas precisávamos nos organizar do ponto de vista prático – e sabíamos que tínhamos que aproveitar ao máximo o tempo que nos restava, mesmo que a tristeza do diagnóstico fosse avassaladora.

Prosseguimos com os planos de férias que já havíamos reservado, resolvemos testamentos e elaboramos uma procuração duradoura.

Em seguida, fizemos mudanças na casa para que Alan pudesse morar no andar de baixo, transformando a sala de jantar em um quarto, construindo um banheiro em nossa garagem e instalando rampas para acomodar uma cadeira de rodas que entrava e saía da casa.

A saúde de Alan deteriorou-se rapidamente e, em seis meses, ele perdeu a maior parte do uso dos braços e das pernas, precisou de um ventilador não invasivo para ajudá-lo a respirar e estava usando uma cadeira de rodas.

Inicialmente continuei a trabalhar a tempo inteiro, mas finalmente pedi demissão porque não conseguia lidar com a situação. Também fui o principal cuidador da minha mãe que morava em casa, sozinha, com demência vascular.

Durante 2018, tivemos uma quinzena incrível, mas às vezes desafiadora, no Vietnã e férias no País de Gales, Whitby e Escócia – estávamos determinados a criar tantas lembranças quanto possível um com o outro.

Mas no final do ano, ele tinha um tubo na barriga para ajudar na alimentação e dependia de mim e de profissionais de saúde 24 horas por dia para todas as suas necessidades. Nós o levamos da cama para a cadeira, lavamos, vestimos e alimentamos; até mesmo fazendo coisas simples, como mudar de canal de TV ou coçar.

Estávamos conectados com o Marie Curie West Midlands Hospice em Solihull pela equipe especializada do MND do Hospital Queen Elizabeth e a maior parte dos cuidados especializados de Alan foram fornecidos por ambos.

Marie Curie foi uma dádiva de Deus. Desde o início, a instituição de caridade nos forneceu um terapeuta ocupacional e um fisioterapeuta para ajudar a obter o equipamento necessário para manter Alan em casa pelo maior tempo possível.

Nossa casa virou um hospital com elevadores, cama hospitalar, ventilador, aparelho para tosse, remédios e cadeira de banho especial. Nesta fase, Alan ainda conseguia comunicar – mas perdemos a nossa privacidade porque a nossa enorme equipa de apoio vinha ver-nos em casa todos os dias.

Mantivemos uma vida social o melhor que pudemos, mas progressivamente isso envolveu pessoas que vinham nos visitar em vez de sairmos.

Desde o início do diagnóstico de Alan, comecei a manter um diário.